torsdag den 4. oktober 2012

Mathias - 7 år


Sikken dejlig dag vi havde i går da jeg havde 7 års jubilæum som mor - alt taget i betragtning en ret stor milepæl.

Men dagen var endnu vigtigere for min dejlige dreng Mathias, da det var ham, der kunne fejre 7 år i livet. Mathias havde glædet sig så meget at han midt om natten vågnede og klagende kaldte på mig: "Hvornår kommer I, jeg har ventet længe nu". Stakkels dreng, der glædede sig så meget at han ikke kunne sove i bare spænding :)

Vi startede morgenen med stearinlys og sang på sengen og efterfølgende morgenmad med flag og gaver.
I skolen sang alle lærer og elever fødselsdagssang for ham til morgensamling. Han havde flødeboller med, som blev delt ud til indskolingens 3 klassetrin.

Så fulgte den rigtige fejring af ham - endnu en gang med fødselsdagssang og lune boller, kakao, slik og lagkage. Der blev ikke sparet på noget og fødselaren var lykkelig.



Så var det igen gavetid og han var så sød at blive oprigtigt glad for de omtrent 7 tegninger og malerier hans søster havde lavet til ham. Dejlige dreng :)
Derudover blev han pænt begejstret for den badmintonketsjer vi gav ham og de Rasmus Seebach CD'er han fik af sin faster.
Hans søskende gave ham et skateboard, som jeg tror er noget for stor til ham - han skulle nok være startet med en børnestørrelse, men han synes han er "for sej" når han står på det og poserer for kameraet - og det er jo en god start :)

Fejringen af ham er ikke slut - han skal ha' 19 drenge i alderen 5 - 8 til fest i weekenden og så runder vi af med alle onkler, tanter, bedsteforældre og OldeBedste til formiddagsslabberas på søndag. I kan tro han værdsætter at blive fejret hele 3 gange - og hvem ville ikke det? :)

fredag den 28. september 2012

WEEEE....optur

Har optur..og det sker ikke så tit, så det skal dælme deles :D

Altså...for ca .7 mdr. siden fik Kamille lavet en udviklingstest, der bl.a. viste at hun er omkring 1 år bagud i sproglig udvikling. Det var noget af en mavepuster, for vi troede egentligt at hun var fint med. På det tidspunkt lød forklaringen at hun nok havde et fint ordforråd, men at forståelsen i almindelig anvendelse haltede.

Ved et tilfælde kom jeg til at tale med talekonsulenten om dette og hun undrede sig. Derfor tilbød hun at lave en rigtigt sprogtest.

I dag har jeg fået svaret og jeg har nok qua overskriften røbet at det var et positivt resultat :)


  • Kamille er helt aldersvarende sprogligt!
  • I en af testens mest avancerede opgaver omkring sprogforståelse scorede hun 13 ud af 13!
  • I testens del omkring ordforråd placerer hun sig over gennemsnit med stort ordforråd og flotte og velopbyggede sætninger.


Jeg er STOLT og LETTET og GLAD!!!

Det skal siges af udviklingstesten nok ikke var direkte forkert, da den tester hvordan hun sprogligt fungerer i hverdagen i børnehaven. Og  talekonsulenten også kunne se at hun kan ha' svært ved at koncentrere sig om længere sætninger osv. når hun ikke har de optimale forhold. Men dette problem relaterer udelukkende til koncentration!

I testen hjalp talekonsulenten Kamille med at bevare fokus. Hun har noteret sig forskellen på støtte omkring koncentration og ikke og når Kamille ikke fik hjælp placerede hun sig en lille bitte smule under "alderssvarende". Men vi ved nu at sprogets fundament er helt i orden!

Og det underbygger det vi allerede ved omkring hendes evne til opmærksomhed og koncentration - Kamille skal have støtte i alle livets facetter for at vise sit fulde potentiale.

Men det vigtige at uddrage af dette er at Solstrålen har masser af potentiale!!!! Og så er det op til os at hjælpe hende til en situation hvor hun er i stand til at anvende sit potentiale... :)

tirsdag den 25. september 2012

Kamille savner...

Min søde Solstråle var på kort visit hos sin elskede tidligere dagplejemor Jytte i morges, da lillebror skulle afleveres i gæstedagpleje hos hende.

Besøget fik åbnet op for minder og savn... her er hendes lille hilsen til et par tøser hun holder meget af!!!

torsdag den 6. september 2012

Regndans - en beretning om livet i skyggen af et handicap

Jeg har ikke fortalt så meget om det...det er fordi det gør ondt af H* til!!!

Faktisk har jeg startet dette indlæg mange gange uden at tage det sidste afgørende skridt ved at trykke "gem og udgiv". Jeg er stadig ikke sikker på at I ender med at læse dette indlæg... Men nedenstående udsagn rammer nok meget godt essensen af vores liv lige nu!


Kamilles CP er ikke bare motorisk, selvom det er motorikken og træningen af den, der har fyldt det meste i hendes første 3 leveår - nu er hun 4 år.

MEN

Med børnehavestart  i august 2011 startede en ny fase - et nyt liv for Kamille og for os. Det stod med ét lysende klart at Kamilles vanskeligheder ikke længere begrænser sig til det motoriske. Og lad mig nu bare få det sagt:

Min vidunderlige Solstråle er påvirket af sin CP både på sin sanseintegration og på sine kognitive funktioner. Det har en meget stor betydning for vores hverdag. Det er ikke kun Kamille, der er påvirket  - det er vi alle!

Kamille har ikke noget filter, der kan hjælpe hende med at sortere sanseindtryk. Hendes syns- og høresans er hårdest ramt, hvilket betyder at alt hvad der kan ses og høres kommer ufiltreret ind i hendes hjerne. Derefter mangler hun evnen til at sortere i indtrykkene, så de farer rundt i hendes hoved uden mål og formål.

Forestil dig at du skal tage stilling til alt hvad du ser og hører; f.eks. i en forsamling kan du godt filtrere andre menneskers snak fra, hvis du selv er fordybet i en samtale. Eller du kan fokusere på TV'et selvom ungerne leger ved siden af dig - du kan måske endda tage dig selv i at du slet ikke har hørt at dit barn græder fordi du lige er koncentreret om noget andet. Det er den evne Kamille mangler. Så hun ser og hører vitterligt ALT.
Eksempler: Hendes Mi (mormor) har altid mange ringe på sine fingre. Jeg bemærker ikke hvilke hun har på eller om hun skifter dem. Men det gør Kamille - hun ser straks, hvis der mangler en og hun ved hvilken det er. Eller har jeg taget ny neglelak på, ser hun det (og jeg har altid kun klar lak på, men hun ser forskellen fra slidt til ny lak). Hun er en mester til at finde forputtede ting - du kan altid bare spørge Kamille hvor min mobil, taske, sandaler osv. er. Hun kan sidde i fællesrummet i børnehaven, hvor der er meget støj og høre hvilket barn, der er på vej ind af døren med sin mor - og det er altså gennem 2 lukkede døre. Eller vi kan hoppe på trampolinen uden for og en brise får bladene på træerne til at risle, hvilket straks udløser en kommentar om at det blæser - ingen andre bemærker det!

Forestil dig at se og høre så meget KONSTANT og så oven i købet ikke kunne putte det på plads på de rigtige hylder i hjernen efterfølgende. Forestil dig at ha' så meget til at fare forvildet rundt i dit hoved - hvor træt ville du blive???
Kamilles træthed kommer til udtryk enten ved en voldsom hyperaktivitet og uro eller en meget sur/ked pige, der ikke kan klare nogen form for krav eller være selv uden at der opstår konflikter omkring hende. Og uroen får hende til at sove elendigt - vågner mange gange om natten og står op mellem kl. 04-05.

Efterfølgende har testresultater vist at hun også har svært ved at anvende de korrekte strategier til at løse opgaver. Og her er der både tale om konkrete opgaver, som at lave et puslespil, men også opgaver som at kommunikere og navigere forskelligt og hensigtsmæssigt i forhold til den situation hun er i og de mennesker hun står over for. Faktisk kender hun strategierne, men hun kan ikke finde ud af at skifte mellem dem.

Sidst men på ingen måde mindst, snart tværtimod, har hun meget store problemer med koncentration, impulskontrol og at reagere normalt på følelsesmæssige udsving.
Det betyder at hun reagerer på stort set alt hvad hun ser og hører, at det stjæler hendes opmærksomhed fra det hun laver, og da hun ikke kan styre sine impulser, så er hun smuttet. F.eks. kan hun lege i sandkassen, men hvis lilebror løber forbi løber hun efter, eller hvis vi sidder og spiser og vi taler om hendes piktogrammer, så er hun nødt til at rejse sig og pille ved piktogrammerne.
I det virkelige liv betyder det bl.a. at hun sidder maks. 6 minutter ved måltiderne og hun i børnehaven aldrig leger det samme i længere tid fordi hun skifter til en ny leg og en ny ven hele tiden. I forhold til de følelsesmæssige udsving betyder det at hun altid er overstrømmende glad, når hun er glad, får de vildeste grineflip af det mindste og at hun reagerer meget vredt og udadvendt eller frygteligt sønderknust trist. Og det vender på et splitsekund.

For os betyder det en stor belastning konstant at danse omkring hendes vanskeligheder, så det fungerer bedst muligt. Det lykkes sjældent ret godt og vi har i stedet for massive negative reaktioner, der betyder konflikter konstant. Og jeg mener konstant - jeg kan ikke skrælle en hel kartoffel af gangen uden at skulle stoppe en konflikt.

Det er et kæmpe arbejde og det er sindsygt hårdt at leve i. Så jeg må indrømme at jeg er bukket under. Jeg har stress! Nej, jeg er ikke fortravlet, forjaget, forpustet over mit liv - Jeg har stress og jeg er fysisk syg af det og når det er i udbrud magter jeg ikke at tænke en lige tanke og jeg magter ikke at stå oprejst. Nej, jeg har ingen depression - jeg kan sagtens se at livet er vidunderligt, men jeg har stress ud af hver eneste pore i min krop. Jeg ved hvordan jeg skal passe på mig selv og jeg ved hvilke situationer, der udløser et "anfald", men det er ikke altid mig der er herre over situationerne og derfor kan jeg ikke altid undgå det. Det er ikke kun hverdagens pres, der stresser. Det har også været den følelsesmæssige rutsjebanetur det har været at få så mange fagpersoner ind over sit barn og høre dem fortælle grumme sandheder om ens dyrebareste. Det var jo ikke det jeg forventede, det var jo ikke det jeg ønskede for hende.....
Jeg har det ikke dårligt hele tiden. Jeg har det faktisk langt overvejende godt - men jeg har ikke så "friske ben som før, så jeg kan ikke løbe så langt eller hurtigt længere" og nogle gange er vægten bare mere end benene kan bære. Og det er jo bare mig - resten af familien bærer også tunge læs.

Og så kunne vi sætte os ned og ha' ondt af os selv og lukke øjnene og håbe det hele gik over af sig selv. Men det gør man jo ikke. Man arbejder og arbejder og arbejder - for gode ting kommer ikke af sig selv. Stort set alle Kamilles udfordringer kan trænes op til et bedre niveau (ikke trænes væk!), så det er vores ansvar - både over for hende, men i høj grad også for os selv - at arbejde hårdt for det.


Og vi arbejder..sammen med børnehaven, PPR, sygehuset, fys, ergo, talekonsulent, pædagogisk konsulent, socialrådgiver og supervisor. Og vi får hjælp og opbakning - så jeg vil også gerne sige TUSINDE TAK for vores luksussamfund, der virkeligt tager sig af os og støtter os i vores hårde opgave. Jeg ved godt at mange ikke føler sådan om samfundet og systemet og at mange ikke får den hjælp de trænger til. Men nu har jeg råbt efter hjælp længe nok og højt nok til at vi er blevet hørt og forstået - og når de ting går op i en højere enhed, så fungerer det altså upåklageligt.


Og i alt det her kunne man næsten glemme at Kamille også bare er Kamille - en Solstråle indvendigt og udvendigt - fyldt til randen med den smukkeste sjæl, der spreder så meget lys og varme at ingen kan forblive upåvirkede af hende. Hun har sat de dybeste spor i mit hjerte...

Det er vigtigt for mig at pointere: Kamille er ikke sit handicap! Men der bor et handicap i hende - det er en ekstra rygsæk hun har at bære i sit liv, men det er stadig Kamille som hun er uden handicap, der definerer hvem, der er min skønne datter og hvordan jeg ønsker I skal se hende. Se hende her til højre....så finder du næppe højere koncentration af charmerende og smuk glæde samlet ét sted!!!


Tak fordi du læste med

Ps. Jeg har mest af alt følt mig forpligtet til at skrive dette fordi jeg ved at andre forældre til CP-børn læser med og nogle af jer er først lige begyndt på jeres rejse i dette nye liv. Jeg føler at jeg ikke kan være bekendt at skjule denne anden side af CP'en længere. Det har bare været en meget meget ustyrligt hård erkendelsesproces at gennemgå og jeg har ikke været klar før - jeg er stadigt ikke klar, men nu tror jeg måske godt jeg kunne komme til at trykke på "gem og udgiv"

mandag den 2. juli 2012

Mine søstre


Den danske sommer kan noget særligt

Måske synes sommeren ikke rigtigt at være kommet, men hvis man bare springer i sine sandaler og kommer ud under den åbne himmel sammen med glade fugle og grønne træer, så opdager man at det faktisk er sommer. 

Vi er selvfølgelig nogle, der godt kan tåle lidt mere varme end 20gr., men pyt nu med det. For den danske sommer kan i al stilfærdighed give os nogle uforglemmeligt smukke dage. Se nu bare herunder, hvor fantastisk en 1. juli weekend vi har haft - billederne er taget i denne weekend i henholdsvis vores egen have, farmors sommerhus i Hejlsminde og i Madsby legepark.



Så kom i sandalerne og ud og nyd den danske sommer - den er her, hvis du mærker efter :)

onsdag den 6. juni 2012

Sometimes when she's sleeping

Sometimes when she's sleeping
I can see in my mind's eye
the little girl I thought I had,
the one who said good-bye.

Sometimes when she's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys she will know.

Sometimes when she's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray she'll always be full of peace
as she slumbers in her bed.

But always when she's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my daughter
and the perfection that is inside.

by Lisa Esmond (redigeret af Blogejer!)

torsdag den 31. maj 2012

Walk Aide!

EDIT: Siden nedenstående indlæg blev skrevet har jeg fået at vide af Kamilles fys at produktet faktisk findes i DK og bruges. dog kun til voksne, så vidt vi er orienteret. Det skal vi da ha' ændret på. Så nu tager kommunens fysser fat i Vejlefjord Neurocenter, som er de eneste i DK, der er autoriseret til at bruge Walk Aide. Vi skal ha' fundet ud af om ikke de vil bruge det på børn og vigtigst af alt; Om de ikke vil bruge det på Kamille :)

----------------------------------

Det her er I alle sammen nødt til at se og kende til...

Walk Aide er godkendt i Norge (og masser af andre lande), men ikke i DK. Hvorfor aner jeg ikke - begriber jeg ikke!!!

Tænk sig om min Solstråle kunne slippe for yderligere operationer og irriterende skinner, der nager i varmen og ikke tillader at man kan mærke græsset kilde mellem tæerne - skinner, der forudsætter at man altid skal købe 2 ens par sko, fordi skinnen kræver en størrelse større...tænk sig!!!

Se filmen - pigen hedder Zoey, men hun kunne lige så godt hedder Kamille Solstråle :)
og jeg kan godt forstå at moren i filmen får en klump i halsen og tårer i øjnene, når hun ser sin datter løbe og taler om de nye muligheder...Forestil dig at det er en film om Kamille eller måske dit eget barn, hvis du står i samme situation som os :)



Det her skal det offentlige system da kende og de skal da forklare os, hvorfor det ikke er godkendt i Danmark. Kamilles læger skal i hvert fald se filmen ved næste kontrol!!!

tirsdag den 24. april 2012

Det er sgu' godt gået....eller cyklet!

Jeg er sgi' lidt imponeret af min 2 årige vidunderunge; Det er ikke længe siden han lige præcis kunne nå op på sine løbecykel og nu fræser han afsted som om han aldrig har gjort andet. Han slipper gulvet med begge fødder og holder balancen helt fint - han er da nærmest klar til at cykle på en rigtig cykel allerede i en alder af bare 2 år....det kunne være man skulle teste det af...?!

Derudover taler han som et vandfald og det er ikke volapyk eller babysprog. Han kan en lang række farver og han kan læse navnene på ungerne i dagplejen - seriøst, det kan han!!! Og så kan han kanøfle sine søskende. De slipper ikke afsted med noget som helst, han kan sagtens følge med eller også skal han nok gøre så meget opmærksom på sig selv at enten de eller en voksen kommer og hjælper ham ;)

Og for at bevise det, er der her en film, der viser ham styre rundt på sin løbecykel i god fart og bemærk hvad han siger: "Jeg er god til det, jeg er god til det"! ;)

onsdag den 11. april 2012

Ustyrligt kær Kristian

Åhhh...han smelter altså hjerter min mindste Kristian Lækkermås.
Han har netop rundet de 2 år i god stil og fin form - undskyld den manglende opdatering på det.

I dag skulle jeg lige filme at han for første gang rigtigt kan nå både saddel og jorden på 1 gang på sin løbecykel (som han i øvrigt fik i fødselsdagsgave!). Han klarede det bare så flot, synes en stolt mor, så det måtte foreviges.

I bonus fik jeg en dødcharmerende lille knægt helt op i kameraet med en sød lille historie om hvad han har gået og lavet på det sidste.

Hvis du ikke smelter, har du intet hjerte ;)

Enjoy <3

mandag den 27. februar 2012

Gavmildhed

Jeg tror ikke rigtigt på Gud. Men jeg har nok som så mange andre alligevel et behov for at forklare lykkelige og ulykkelige hændelser med et eller andet større end os selv - bare for at få mening med det hele.

Og derfor, da jeg i morges kiggede på min datter, tænkte jeg:

Hvem end, der er ansvarlig for at skabe Kamille Solstråle, så har "han" været i et utroligt gavmildt hjørne. Mage til barn med et smukt væsen, skal man lede længe efter. Hver morgen står hun op med en fjerlet ynde og en glæde så stor at stjernerne i hendes øjne smitter selv hendes morgensure storebror. Hun har så meget glæde og positiv tilgang til hvad end der møder hende at hun kan sno hvem som helst om sin lillefinger.
For nogle dage siden, fik jeg en kommentar med på vejen af en af de ansatte i storebrors SFO: "Hvor er den pige bare smuk". Og det er hun selvfølgelig også, men jeg er helt sikker på at det er hendes evigt smilende øjne og altid glade hilsen til alle på hendes vej, der får andre mennesker til at synes hun er smuk; Det er hendes smukke sjæl, der skinner hele vejen ud og det er dét andre ser.

Jeg har altid sagt det - min Kamille er en Solstråle og denne solstråle har evnen til at sprede lys og varme i alle hun møder <3